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Une enquête nationale pour l’hospitalisation à domicile

Observatoire national de la fin de vieL’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), en partenariat avec la Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation A Domicile (FNEHAD), lancent le 15 mai une enquête nationale auprès de l’ensemble des établissements d’hospitalisation à domicile (HAD).

La fin de vie à domicile : le rôle essentiel de l’HAD

L’HAD joue un rôle important dans la prise en charge de situations complexes de fin de vie à domicile.
Les soins palliatifs constituent en effet le premier mode de prise en charge principal dans l’activité de l’HAD et 35% des séjours de soins palliatifs se terminent par un décès à domicile, soit plus de 8 600 personnes accompagnées.

Lors d’une prise en charge en hospitalisation à domicile d’une personne en fin de vie c’est toute une équipe pluri-professionnelle (médecin, infirmier, aide-soignant, psychologue, travailleur social, ergothérapeute, kinésithérapeute…) qui entoure le patient et ses proches.

La singularité de chaque accompagnement : une adaptabilité des équipes de l’HAD

En HAD, le lieu de travail des professionnels est aussi le lieu de vie ou de résidence (même temporaire) des patients pris en charge.
L’HAD peut en effet intervenir au domicile ou en établissements sociaux et médico-sociaux (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, adultes handicapées ou en situation de précarités, etc.).

Les conditions de travail des professionnels varient donc quotidiennement et les intervenants du domicile peuvent se voir confrontés à des situations de précarités qu’ils n’avaient pas envisagées.

Une enquête nationale auprès des HAD de France

Cette enquête anonyme devra permettre :

  • D’identifier la prise en charge de fin de vie des patients décédés qui étaient en HAD ;
  • De mieux connaître les ressources dont disposent les professionnels des HAD, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie ;
  • De dresser un état des lieux de la diversité des situations dites de précarité prises en charge par l’HAD : financière, sociale, et environnementale.

Les résultats de cette enquête feront l’objet d’un rapport d’étude et seront publiés à l’hiver 2015.

Un partenariat ONFV / FNEHAD

L’Observatoire National de la Fin de Vie et la Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation A Domicile ont souhaité associer leurs expertises et compétences afin d’éclairer un sujet pour lequel il y a peu de données nationales – en dehors des éléments issus des dispositifs de financement – et qui doit permettre d’alimenter les réflexions sur l’accès à tous de la prise en charge de la fin de vie à domicile par l’HAD.

L’Observatoire National de la Fin de Vie, placé auprès de la ministre chargée des affaires sociales et de la santé a été créé par décret en 2011, suite à la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Il a pour missions:

  • D’établir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les pratiques de soins qui y sont liées.
  • D’apporter au débat public des données objectives fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France.
  • D’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales.
  • De promouvoir l’émergence de projets de recherche pluridisciplinaires dans différents domaine d’application de la fin de vie.

Chaque année, L’ONFV remet un rapport au ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Parlement (Président du Sénat et de l’Assemblée Nationale) et le rend public.

Les travaux de l’Observatoire visent donc non seulement à apporter au débat des données fiables et objectives sur la réalité des conditions de la fin de vie en France, mais aussi à éclairer les choix réalisés en matières de politiques de santé sur ce sujet.

C’est le Pr. Régis Aubry qui en assure la présidence depuis sa création.

Pour plus d’informations sur l’ONFV

  • https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/

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